Una rete per le malattie rare

CORSO CONTRO LE MALATTIE RARE - Il progetto "Conoscere per assistere" arriva anche in Abruzzo. Il 30 giugno prossimo si svolgerà nell’Università di Chieti il corso di formazione rivolto principalmente ai pediatri di libera scelta e ai medici di medicina generale secondo un progetto Nazionale che ha l’obiettivo di creare una rete regionale per i malati rari. Il corso ha infatti l'obiettivo di fornire agli operatori le competenze per l’approccio ai pazienti affetti da patologia rara ad alta complessità assistenziale.

OBIETTIVI DEL CORSO - Altri obiettivi del corso sono: formare i partecipanti a una nuova sensibilità diagnostica, fondamentale per dare il via a una ricerca concreta della terapia adatta al paziente, ma soprattutto assistenziale di fronte al malato (bambino o adulto) affetto da malattia rara; riflettere sul delicato aspetto del passaggio mirato e guidato dal pediatra di famiglia al medico di medicina generale garantendo una reale continuità di cura; creare una valida occasione di confronto e dibattito indispensabile per creare una rete efficiente tra gli addetti ai lavori delle singole realtà locali.

I PARTNER - Il corso è realizzato da Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO F.I.M.R. onlus) e Associazione delle Industrie Farmaceutiche (Farmindustria) in collaborazione con diverse Società Scientifiche quali: Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP),  Federazione Italiana Medici Medicina Generale (FIMMG) attraverso il responsabile di rete dott. Damiano Volpone. Parteciperanno rappresentanti della Società Italiana di Pediatria (SIP), Società Italiana Medici di Medicina Generale (SIMG), Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGePeD), Società Italiana di Genetica Umana (SIGU). Il coordinatore del Corso è il Prof. Giuseppe Zampino coadiuvato dalla responsabile di rete FIMP dott. Tiziana Di Giampietro, dalla dott. Alessandra Magnelli e dalla dott. Silvia Di Michele. Il Prof. Francesco Chiarelli, Direttore della Clinica Pediatrica dell’Università di Chieti, ne è l’ospite presso l’Università D’Annunzio Chieti – Pescara presso l'Auditorium del Rettorato dell'Università. L’iniziativa ha un’indubbia finalità etica per dare la giusta risonanza alla necessità di formazione sul tema delle malattie rare al fine di migliorare l’assistenza e la qualità delle cure dei bambini e degli adulti affetti da malattie rare.