Sclerosi, la speranza c'è

Abbiamo incontrato a Pescara, Marilena P., una donna di 41 anni affetta da sclerosi multipla. Ci ha parlato della sua vita e della sua malattia.

Ciao Marilena perchè non cominciamo quest'intervista col raccontare come hai scoperto la malattia?

Siamo a fine maggio 2010, sono in vacanza con la mia famiglia in Sardegna. Comincio ad avvertire dolore ad un occhio con peggioramento della vista. Con mio marito mi reco al pronto soccorso dell’ospedale locale, che non avendo il reparto di oculistica, non può fare nulla. Rinviamo gli accertamenti al rientro a casa. Di lì a pochi giorni la situazione peggiora, per cui appena tornati a casa ci rechiamo al pronto soccorso di un ospedale, che mi indirizza dapprima al reparto oculistico e poi a quello neurologico. Visite specialistiche e successivo verdetto: ricovero immediato per sospetta sclerosi multipla. Momento terribile, sembra che il mondo ti crolli addosso, non sai cosa pensare, di colpo vieni proiettato in un mondo tutto nuovo fatto di paure, incertezze, pensieri negativi.

Poi, cosa succede?

Di lì a poco tempo, conferma della diagnosi, ed inizio di una terapia farmacologica a base di interferone; il periodo più brutto di tutti: due mesi di iniezioni, due mesi d’inferno: dolori lancinanti, febbri continue, debolezza. Ciò che doveva aiutarmi, mi stava distruggendo;  a gennaio 2011 decido di abbandonare il medicinale, con la convinzione che non ne avrei accettato più nessun altro. Con questo non dico che non serva, ma a me ha fatto solo danni; ogni malato è libero di decidere cosa fare e valutare se la terapia nel suo caso sta funzionando. Inoltre decido di abbandonare il centro neurologico che mi seguiva, e di rivolgermi altrove, dove in effetti ho trovato più umanità e disponibilità. Nel frattempo mio marito Daniele stava facendo ricerche continue: aveva preso contatti con diversi malati di sclerosi multipla, si stava confrontando con loro soprattutto tramite facebook. Ebbene, viene a sapere di una scoperta di un chirurgo vascolare di Ferrara, il Prof. Paolo Zamboni. Questi, dopo anni di studio, ha constatato grazie ad un esame ecocolordoppler (ECD), che la maggior parte dei malati di sclerosi multipla presenta delle malformazioni alle vene, soprattutto alle giugulari. Secondo i suoi studi queste anomalie non consentirebbero una buona circolazione che provocherebbe un ristagno cronico all’interno del sistema nervoso centrale; tutto questo impedisce la corretta eliminazione di scorie e tossine, favorendo un anomalo accumulo di ferro che si deposita all’interno dello stesso sistema nervoso. Tale condizione di insufficiente drenaggio sanguigno potrebbe quindi avere correlazione con malattie di tipo neurodegenerativo, come la stessa sclerosi multipla. Questa patologia è stata chiamata CCSVI, acronimo di insufficienza venosa cronica cerebrospinale. Con una operazione mini invasiva di angioplastica dilatativa, le suddette malformazioni possono essere corrette. Lo stesso Prof. Zamboni laddove è intervenuto, ha avuto riscontri positivi; infatti in diversi soggetti c’è stato un rallentamento della progressione della malattia, in altri la stessa è stata bloccata, e addirittura in alcuni c’è stato il recupero di specifiche funzioni.

Qual è la speranza per i malati di sclerosi?

Alla luce di questa scoperta e di una concreta speranza, tanti malati si rivolgono a centri pubblici e privati dove è possibile eseguire innanzitutto l’esame per la diagnosi della CCSVI, e poi l’eventuale intervento di angioplastica, detto anche di “liberazione”. Il Ministero della Salute non si è mai espresso in maniera netta e chiara, tant’è che lo stesso Prof. Zamboni dallo scorso anno sta portando avanti una sperimentazione finanziata dalla Regione Emilia Romagna. Questo studio coinvolgerà circa 700 malati che saranno seguiti in diversi ospedali italiani. Purtroppo, come spesso avviene, si è aperta una diatriba tra favorevoli e contrari a questa teoria. Tornando a me, eseguo l’esame per la diagnosi della CCSVI, in due strutture diverse (a dicembre 2010 e gennaio 2011). In entrambi i casi i medici evidenziano la positività, per cui ci sono le condizioni per eseguire l’intervento di “liberazione”; intervento a cui vengo sottoposta a marzo dello stesso anno. Gli esami successivi evidenziano un  miglioramento della circolazione sanguigna. Essendo a quei tempi le mie condizioni discrete, non potevo aspirare a chissà cosa, ma senz’altro posso affermare che dopo l’intervento la mia resistenza alla fatica sia aumentata. Poco non è, soprattutto perché parliamo di una malattia tremenda, che quasi sempre evolve in peggio. A due anni dall’intervento sono felicissima della scelta fatta, considerando soprattutto che parliamo di una malattia per la quale a tutt’oggi non esiste cura e per la quale nessuno sa dire con certezza la causa. Si cerca di curare i sintomi, null’altro.

Ora segui qualche cura particolare?

Dopo l’intervento per la CCSVI ho deciso di seguire la mia strada. Questa prevede fisioterapia costante (è molto importante), alimentazione più attenta, mi sono rivolta a specialisti di discipline cosiddette alternative o complementari come l’omeopatia, l’osteopatia, la micoterapia; sono costantemente alla ricerca di prodotti naturali spesso poco conosciuti, ma dalle proprietà preziose; cerco il più possibile di condurre una vita tranquilla (lo stress, le tensioni non aiutano). Insomma, ho cercato di documentarmi e di non ascoltare solo una “campana”: col senno di poi posso tranquillamente affermare che la prima che avevo ascoltato in effetti era un po’ “stonata”.

Per concludere, cosa ti senti di dire ai malati di sclerosi multipla che stanno leggendo?

A tutti i malati vorrei dire di lottare, di non arrendersi. La sclerosi multipla è una malattia tremenda, ma qualcosa per contrastarla si può fare. Innanzitutto guardatevi intorno, cercate, documentatevi,  ma soprattutto parlate con gli altri malati; l’esperienza di ognuno di noi è preziosa, va condivisa. I medici fanno il loro lavoro, ma nessuno meglio di chi vive la malattia può consigliarvi. Io spero di esserne la dimostrazione.  

In bocca al lupo Marilena. Col cuore di tutti noi.

Redazione Independent

Nota di Redazione

Chiunque volesse contattare Marilena ed il marito Daniele può farlo all'indirizzo e-mail danieledepatre@alice.it